据广东新闻网援引媒体报道，10月27日，ALS患者、京东商城原副总裁蔡雷透露，他最近需要三个人的帮助才能站起来，每天吃五次药，还用注射器喝了几毫升增稠剂喝水。一口痰就会导致窒息。蔡雷需要三个人的搀扶才能站起来。据报道，处于肌萎缩侧索硬化症最后阶段的凯雷已被剥夺了说话、吞咽和移动的能力。唯一免费的就是一双控制电脑的眼球。每天，这个视线监控装置仍然会在半夜闪烁。凯雷从早上八点工作到午夜。他必须每两个小时上床睡觉并被抚摸。没有肌肉缓冲，神经受压而产生的剧烈疼痛就像被针扎一样。去年在重症监护室里活了七天六夜后，蔡雷选择了加快步伐。蔡雷研发的药物给不同基因型的患者带来了生命。一名20多岁的年轻女子通过服药恢复了生命。她由衷地说：“我嫉妒。”虽然他不能用这些进步来治疗自己，但他仍然很兴奋：“许多人的生命将被拯救，这是一个伟大的成就。” “战斗成功是我家人唯一的希望。”当被问到是否有遗憾时，凯雷回答说：“我不怕死。”我能做的最糟糕的事情就是把自己奉献给所有的病人。”凯雷本人在个人社交账号上说道：“我很高兴地说，这就是我奋斗的意义！”今年9月，凯雷的妻子段睿透露了他的近况，称凯雷已经完全失去了说话的能力，胳膊、腿和脖子都不能活动，只能吃少量的流质食物。这是我的身体。他僵住了，我说不出话来。压痛、流口水、咳嗽、吞咽、屏住呼吸等每天都很充实。但我还有眼睛和耳朵。放心，我每天继续带领我的团队，每天以视线监控高效处理科研、运营、协作、人力资源、财务等多项工作。 “与其面对绝症的耻辱，不如与ALS抗争到底。”蔡雷说。此外，近20个月海外销售额突破5000万元。最近的研究资助公告显示了对数百个科学研究项目的支持。 “奇迹已经发生了。原本应该死去的病人现在还活着。奇迹将会继续或发挥作用。”蔡雷此前曾发帖称：“与其面对绝症的屈辱等死，不如与ALS抗争而死。”蔡雷出生于1978年5月，曾任京东副总裁，但不幸于2019年被诊断出患有ALS。不过，目前这种罕见疾病尚无治愈方法。 AF确诊ALS后，蔡雷从未放弃，为患者搭建了名为“渐进康复互助之家”的医疗大数据科研平台，至今已连接数万名患者。在他们的努力下，中国第一个用于ALS病理研究的基因样本库成立了。这一结果为遗传原因研究打开了一扇新的大门。此外，共投入数千万元设立ALS公益基金和慈善基金，并打造了“生命科学之杰作”专场。此前，5月18日，ALS“斗士”凯雷获得“全国大赛”奖，称号为“自强不息的典范”。获奖后，蔡雷用眼控装置写了致辞。“收到这个奖我很兴奋” 荣誉，超越了以往所有的荣誉。这是对我的鼓励，也是对千千万万像我一样的罕见ALS患者的关心。继续努力，永不放弃，面对困难蔡雷获得“全国自强模范”称号后，用凝视控制仪写了一篇演讲稿。来源：九拍新闻综合广东新闻网、海报新闻、上期报道。上期报道。助理透露蔡雷没有语言学能力。蔡雷妻子：我不知道我是如何为ALS做准备的。前副总裁蔡雷患者现状 京东，正在引起关注。 9月25日，其助理陈向红星新闻记者承认，蔡雷没有语言能力。妻子：如果他走了，我会很想念他。助理承认蔡雷已经失去了说话的能力。近日，蔡雷的妻子段。芮在接受采访时透露，蔡雷没有语言能力。他无法移动手臂、腿或脖子。只能吃少量流质食物。 “如果 “他走了，我会感到很孤独。”段蕊亲眼目睹了丈夫身体的变化。今年年初我丈夫还能一点说话，但现在已经完全丧失了说话的能力。他的胳膊和腿没有力气，需要别人搀扶才能站起来。虽然你现在仍然可以吃一些流质食物，但将来你可能需要进行胃造口手术来解决你的饮食失调问题。Aryan。蔡雷和妻子段蕊：“他们不仅很多事情做不了，而且已经在承受身体上的痛苦了。”段锐说道：“不管你有多么的心理准备，有时候也是无济于事的。” “我不知道该怎么准备……一切都失控了。”9月25日，凯雷的助理陈女士告诉红星新闻记者，凯雷目前的情况正如段师傅所描述的那样，持续了几个月，但目前的病情相对稳定。“工作狂”蔡雷在六年前就被“冻结”了，疾病关爱计划随后启动罕见。红星新闻此前报道称，出生于 1978年，被认为是“别人”从小就被称为“女儿”，成绩优异。高二时，他“只是为了好玩”参加高考，考入中央财经大学。毕业后，凭借才华和努力，29岁的他成为万科集团税务总会计师。33岁加入京东商城，推动创建中国大陆第一张电子发票。 上市后，他被提升为副总裁。蔡雷是典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场礼仪。他是一个“勤奋的人”，但在2019年职业生涯的巅峰期，他却“冻结了”。尽管面对常人难以接受的现实，蔡雷并没有抱怨自己命运的不公平，他说：“还没来得及思考，我就开始了新事业。”此后，蔡雷启动了“罕见病关爱计划”，并与团队一起启动了“罕见病关爱计划”。呃生意。我们创建了全球最大的以患者为中心的 ALS 科研数据平台。在他的努力下，他搭建了国内第一个ALS科研数据平台。 ALS病理科研基因样本库已建立。这一结果为遗传原因研究打开了一扇新的大门。谈及攻克ALS的新进展，陈先生告诉红星新闻记者：“虽然基因医学取得了很大进展，部分项目在布局上也进入了临床阶段，但我们还需要努力。”据蔡雷团队运营的公众号“治愈互助之家”今年7月29日发表文章。蔡雷于2019年被诊断出患有ALS。在过去的六年里，他与数百名科学家合作，推进ALS的药物管线和治疗路径，在科学研究、基础研究、药物开发和临床前合作等方面进行了大量讨论。离子，并引导一些药物和治疗途径进入临床阶段。使用眼控设备进行交流可以让您每分钟输入数十个单词。 “他很忙，每天都会抽出时间来推广科研。”陈说。凯雷现在依靠眼控设备打字进行日常交流。 “我写得很快，每分钟几十个字。”陈先生说，蔡雷的工作强度没有以前那么高，但工作一两个小时后还是需要休息一下。打字眼睛累了，腰也不能长时间坐起来，所以我还能清晰地思考。他经常参加网络科研会议，除了日常休息时间外，工作正常。蔡雷和他的书《相信》(资料图) 据“治愈互助会”公布的7月26日至8月31日研究动态显示，在此期间，蔡雷科研团队共召开了14场线上会议和交流会，来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡和中国的专家教授就“干扰肽TDP-43合成的可能性”和“靶向YAP蛋白的可能性”进行了演讲。 “ALS的治疗”和“小分子药物剂型的优化”。今年5月25日，一直走在攻克ALS道路上的科学家和医生给蔡雷送上了生日祝福。这段视频也是他最新的抖音内容。目前，他的抖音账号已经4个月没有更新了。对此，陈解释说，蔡雷目前很忙，每天都花时间宣传科研，所以他 更新抖音的时间不多，但微博还是有更新的。当被问及对蔡雷与冻伤抗争六年后的礼物的信任时，陈毅然回答：“我始终保持乐观，相信前方有希望。”
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蔡雷正处于肌萎缩侧索硬化症的最后阶段。他身体唯一活动的部分是他的眼球，他开发的药物对病人有效，但对他毫无用处。