蔡雷6年抵抗“冰冻”：投入1亿多攻克ALS，科研终将带来生命奇迹 | 2025年将继续

蔡蕾自从被诊断出患有ALS以来，已经与“冰冻”作斗争了六年。红星新闻记者|张彦良 摄影报道编辑 王红强 孙桂芳 |欧鹏点评 高胜翔 冬天的阳光透过20多平米房间的玻璃窗洒进来。床旁边是一张带有视线控制的书桌，现在构成了蔡磊生活和工作的整个空间。当红星新闻记者走进房间时，这位曾经掌握商界大权的京东前副总裁正看着屏幕，光标在文字之间移动。这是他现在向世界讲话并继续公开反对 ALS 的唯一方式。 11月中旬，蔡蕾开启了今年的第一次直播。 47岁的蔡雷安静地坐在镜头前。他唯一能自由地转向的就是他的眼睛。视野依然很快，屏幕上的光标“跳跃”起来。通过视线监控设备上，他告诉大家，由于病情恶化，他已经很难参加直播了。 “在与这种疾病的斗争中，我们一刻也不会停止……只要我的健康允许，我将坚定不移地致力于科学研究和探索，以及与所有感兴趣的各方进行沟通。”近日，红星新闻记者走进蔡雷的世界，与他进行了深入对话。这位用眼睛“奔跑”的战士讲述了他在“生死竞赛”中的战斗和坚韧。绝境中重启创业：“生与死的速度”。我用“我没有时间思考，所以我开始了一项新事业”的眼神写下了这篇文章。当红星新闻记者问她是否对自己不公正的命运不满意时，蔡蕾通过凝视控制装置回应：“人的寿命只有几十年，就会死，重要的是价值”。确诊六年后，他决定不再平静地度过余生，而是把抗击ALS变成了新的“事业”，启动了“罕见病关爱工程”，牵头建设了全球最大的以患者为中心的ALS科研数据平台，推动建立了我国首个用于ALS脑脊病理科学研究的基因样本库，为基因层面的因果研究打开了新的大门。 1978年出生的他曾被大家视为“别人家的儿子”，但高二时他就考入了中央财经大学，29岁就成为万科集团的税务总会计师，33岁加入京东商城后，主导创建了中国大陆第一家电子发票，并最终晋升为副总裁。 《工人三郎》人们在工作中给他贴上的标签。但谁也没想到，2019年，正值他事业巅峰的时候，ALS诊断突然给他的生活按下了“暂停键”。 “在过去的六年里，他与数百名科学家合作，在科学研究、基础研究、药物开发和临床前合作方面进行了大量讨论，以推进 ALS 的药物管道和治疗途径。”蔡雷的助手陈告诉红星新闻记者，医学遗传学领域已经取得了很大进展，一些针对散发性ALS的项目已经进入临床阶段，“但还需要继续努力”。蔡雷本人更关心科学研究的紧迫性，她表示：“仅在中国，每天就有大约60人因ALS而失去生命。我们必须尽一切努力加速这一进程。”蔡雷努力的背后，是常人难以想象的困难。他的身体已经无法自由活动，他的吞咽和呼吸功能受损，并且由于无法咳出痰而持续存在窒息的危险。常人难以想象的肉体疼痛，对他来说却是24小时不间断。蔡雷通过视线控制装置进行通讯。但即便是肉体上的极度痛苦，也没有让他的思想和行动变得坚定。如今，视线控制装置是蔡雷与世界之间的桥梁。 “我写得很快，每分钟可以打几十个字。”陈说，蔡雷虽然长时间用眼会疲劳，背也不能久坐，工作一两个小时就需要休息，但他的思维能力依然敏锐。 “他每天除了休息之外还工作，从不错过一次线上科研会议。”凯雷的办公桌上有一个屏幕，实时显示团队办公室的情况。 “当我打开摄像头时，我看到我总是和我的团队在一起，并在晚上 11 点完成工作。环境环境是孤立的，我们只能这样在一起。不。 ”蔡雷说。他通过凝视控制装置处理大量工作，参加科研会议，审批大量文件和决策，管理数十个患者群体。“我的工作精神状态和以前一样。我还是整天工作，每天工作到晚上11、12点。”当被问及他的病情时，蔡雷给出了简短而有力的回答。“很好。他还活着，还能继续工作一整天。”他形容自己的精神“比健康人还要高”。红星新闻记者在治愈互助中心最新发布的信息中证实，仅11月1日至30日，凯雷团队就与来自以色列、西班牙、美国、韩国和中国的专家教授召开了14次线上会议，讨论了miR-126-5p在ALS中的作用、动物模型的实验结果等话题。 ALS 以及未来的 ALS 治疗计划和流程。相信奇迹：希望大家关注的是进步而不是身体上的挑战。其实我不想让你太关注我的身体问题。希望大家多关注科研进展，希望通过不断的努力，培养出优秀的毕业生。”备受外界关注的蔡雷，一直专注于科学研究，对他来说，能够通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是一个奇迹。“在这个美好的时代，只要相信自己的梦想，努力奋斗，一切皆有可能！”采访中，蔡雷多次提到“奇迹”和“青蛙跳”。这并不是盲目。乐观，而是基于六年在科研最前沿的耕耘做出的理性判断：“科研过程中总会有失败，但突破也会在一夜之间发生。”他说。他的团队目前正在开发近 300 种药物和治疗途径的组合。据透露，某些 ALS 基因型已被超越。 “大约3%！这意味着生命从死亡变成了生存……你可以想象一下被判死刑然后又被释放的感觉，这种事情只有人类才会发生在这个时候，以前从来没有发生过，这就是时代的伟大，科技的进步。”蔡雷说。蔡雷说：“而现在，能够通过眼睛和耳朵继续全力工作，这本身就是一个奇迹。”这种信心得到了实际投资和进展的支持。 “经过六年的不断努力，我和我的团队总共投入了1亿多元，过去一年来自国外的研究捐赠也超过了5000万元。”蔡雷表示：“六年前，一家无望、差点与死亡搏斗的创业公司，如今实现了十倍的加速。他认为，我们正在迎来人工智能和生命科学的新时代，攻克神经退行性疾病这个堡垒不再是不可能的事。当被问及需要什么样的支持时，蔡雷表示，必要的支持是可持续的，他说：“需要持续的人力和资金投入，也需要公众的关注。”他希望患者更多地加入进来，为支持科学研究做出贡献，“让生命的奇迹早日出现。”蔡雷给出了自己的答案。 “每个人都会在短短几十年内死去。重要的是生命的价值。”他告诉红星新闻记者：“生病之后，我还有机会选择安逸和快乐，但我选择继续做一些更有意义的事情……病可以成为我的使命。”坦白地谈论死亡。然而，他的经验是他不能放弃。 “人类社会经过很多代人的努力，生命的更替，才形成了今天的社会。”在凯雷看来，生命的价值不在于它的持续时间，而在于它的广度和温度。 “如果你生病了，旅行了，而且玩得很开心，即使多活几年，对社会也没有多大意义。”他关注的是更广泛的痛苦。“无数绝望无助的患者和家属正在等待和我一样的治疗。”您可以为他们做一些事情，这些努力将对他们的生活产生影响！ “这个职业给了他超越个人痛苦的意义和快乐。最近的案例中，我们看到一些本来应该死掉的生命现在又活过来了，这是非常值得和有意义的。”他说，“如果你不考虑自己的生活，现在一切都很好。”蔡雷的话是一个向死而生的战士最真诚的独白。雷对家人感到愧疚，也感受到深深的爱。 “持续伤害她（我的妻子）的是这种疾病的残酷。她和我一起努力，更加敬业。”他坦言。她能做的就是“争分秒秒，努力拼搏，创造奇迹，等康复了就没事了”。他自信自己为孩子们树立了榜样，他说：“我相信她会成为一个不畏困难、勇敢前行、不断奋斗、乐观向上、坚持信念、有所成就的人。”采访最后，明星新闻记者问洪：“如果你真的能战胜病魔，你有什么想说的？”蔡雷眼中闪烁着坚毅的光芒。 “其实我喜欢。”我会等到有好消息再接受采访和报道。等等，我还是有信心的。新闻发布会！来吧，我们必须这么做！”这个时候，我已经在Imagine了。“首先我们来举办一场直播吧。附庸风雅地向每个人讲述科学的伟大、人类的进步和寿命。让我们一起玩得开心！”他重申信任不是幻想，并说：“希望越来越大！ “与六年前相比，征服的机会已经很不一样了，应该很快就会到来。”
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